Nu med hjertestarter i brystet...

I mandags oprandt så dagen hvor min pacemaker skulle holde flyttedag og have en modernisering.

Både søndag aften og mandag morgen var jeg forbavsende rolig. De eneste tårer kom på operationsstuen da jeg skulle have lagt A-kanyle (til kontrol af mit blodtryk). Med en sygeplejerske i den ene hånd og lægen ved hovedgærdet var det nu slet ikke så slemt.
Jeg blev lagt til at sove og lægen fik tid til at gøre hvad han nu skulle gøre.

Efter halvanden time blev jeg atter vækket. Eftersigende skulle jeg have været vældig morsom at vække. Dette kan vel betyde en af to onder... 1. jeg har erklæret dem alle min ubetingede kærlighed og seksuelle lyster. 2. Svinet dem alle godt og grundigt til. Sandheden lader jeg personalet tage med sig i graven (thank God!!!). Alt jeg husker er at jeg råbte højlydt efter lægen og bekendtgjorde jeg havde været i Østrig(...).

Nu skulle helved på jord så også indfinde sig. For jeg havde ondt, ikke bare lidt øm men ONDT som ubeskriveligt. Både på opvågning og sengeafdeling forsøgte de i hærdigt at lindre med morphin og lign. Lige meget hjalp det, jeg havde lige ondt. Tilgengæld blev jeg mere og mere skør i hovedet og kunne ikke finde ro og ville egentlig bare gerne HJEM NU!.
Sidst på eftermiddagen lykkedes det dog at få lidt ro på mig, jeg kom på fast smertestillende og min familie kunne trygt køre hjem.

Tirsdag skulle jeg have været hjem, men et enkelt blik fra min doc. og det blev besluttet at jeg fik en ''bonus-overnatning''.
Klog beslutning af ham.
Onsdag kunne jeg så tage hjem med faste smertestillende i bagagen, stadig mange smerter men ved rimelig mod.

Nu her en lille uge efter er jeg ikke smertefri, men de smertestillende tager da toppen. Jeg begynder at have lidt mere bevægelighed i armen/skuldren og hævelsen aftager også (humøret er nok lidt svingende og min skarpe tunge er bidende - så jeg er nok billigt tilsalg men altså...).
Oveni det hele valgte doc. og jeg at øge min hjertemedicin få dage før operationen. Det virkede som en super ide lige der, men set i bagklogskabens lys har det kostet ekstra kræfter.
Trætheden og søvnbehovet er derfor lig med en på 110 år, morgenkvalmen når nye højde, tager appetitten med sig i kølvandet og jeg puster som ti damplokomotiver.
Men jeg ved da at jeg vender tilbage stærkere når bivirkningerne og smerterne om et par uger er helt ovre.

Hvordan er livet så med en ICD/hjertestarter i brystet...
For at være ærlig aner jeg det ikke.
Jeg tror ikke jeg helt har fattet at jeg nu har en pacemaker som kan give mig stød hvis jeg får en farlig/dødelig hjerterytme/arytmi.
Et af de første facebook posts jeg så efter jeg kom hjem omhandlede en der havde fået fejlstød af sin ICD. Der måtte jeg lige trække vejret, lukke facebook og minde mig selv om hvorfor jeg har sagt ja til den nye pacemaker.

Jeg har levet med min gamle pacemaker i næsten 6 år. Fra dag 1 var den min ven. Jeg har aldrig været bange for den. Jeg har set den som det elektronik som gav mig muligheden og energien til at forme det liv jeg har i dag.
Jeg har aldrig haft behov for at give den navne eller øgenavne som dåse eller blikdåse. Jeg har heller aldrig ''skubbet'' mine symptomer over på den.
Den har bare været en del af mig.

Sådan agter jeg også det skal være med min nye ICD. Spillereglerne har ganske vist ændret sig lidt fordi den kan jo finde på at give mig et stød - også uden grund.
Men jeg vil hellere leve med den risiko og så måske få nogle ekstra år i bagagen.

...Jeg har jo en 100års fødselsdagsfest jeg gerne skulle holde!

En sang til hjertet

På forunderligste vis er denne sang blevet soundtracket til det kapitel der lige nu skrives i mit hjertes og min historie...



Mit hjerte er ikke hvilket som helst hjerte. Det er unikt. Sammen lider mit hjerte og jeg af hjertesvigt. Min hjertemuskel er svag og yder kun halvdelen af hvad et raskt hjerte yder.

Som jeg sidder der, i bilen, i tusmørket, med regnen mod bilruden og i diskoskæret fra de andre bilers lygter synger jeg med. Synger med smerte og glæde for hjertesvigt rummer begge dele.

Der er gode dage og dårlige dage med denne sygdom.
De dårlige dage er få. Men der er dage hvor trætheden er uovervindelig. Hvor sorgen over tabet af muligheden for at høre mine egne småbørns fødder trippe hen over gulvet er stort. Dagen hvor ord gør ondt værre og hvor kram er eneste lindring. Dagen hvor ensomheden rammer som en hammer, for hjertesvigt er ensomt, ensomt fordi den medbringer en stor portion uvished. Ingen ved hvordan livet ender eller hvornår, men med hjertesvigt bliver uvisheden mere tydelig.
Men jeg vil ikke være foruden de dårlige dage som Goethe sagde ''Nichts ist schwerer zu ertragen als eine Reihe von guten Tagen''.
De dårlige dage får mig til at påskønne alle de gode dage. Sygdommen har givet mig en forklaring på den følelse af anderledeshed jeg har. Den har fået mig til at se livet i flere nuancer end andre tror jeg. Jeg påskønner i højere grad de små ting i livet. Solens stråler, lysets skær, de små smil på gaden, et klem, en åben hånd. Jeg har et godt og lykkeligt liv, det bedste jeg kan forestille mig, jeg nyder hvert sekund, er mere aktiv end mange andre på min alder, forsøger at bekymre mig mindre og glæde mig mere. Jeg skraldgriner, lader tårene trille, elsker så hjertet smerter, drikker rødvin og sipper bobler, slår med håret og maler læberne røde, ser blomsterne springe ud og regndråberne falde. Jeg breder vingerne ud og suger livet til mig - bare fordi jeg kan og VIL.
Og nå ja, jeg har en gyldig grund til hvorfor jeg holder af mænd der er George Clooney og Richard Gere style - grå stænk og middle-aged.

Og nu skriver vi et nyt kapitel.
Jeg kan ikke tegne en livsforsikring men jeg kan få en airbag i form af en pacemaker med hjertestarter.
Jeg har selv taget beslutningen sammen med min nye doc. og resten af afd. B på OUH. Det føles som den rigtig kulmination ovenpå den forvandling Kost, kur og karma har været med til at give mig. Forløbet her op til har været eminemt. Jeg har følt mig som en ligeværdig og i et samarbejde i stedet for det traditionelle læge og patient hierarki. Jeg er blevet medindraget, informeret, fået plads og rum til at tænke, undre og spørge både som hjertesyg og som sygeplejerske for jeg er jo begge dele. Jeg er blevet rådgivet men aldrig presset.
Mandag morgen triller jeg til operation. Det bliver en af de morgener hvor jeg lader stilheden sejre og måske en enkelt melodi fryde ørene.
Familien lader jeg blive hjemme, det er min beslutning og jeg har behov for at være alene om dette sammen med holdet bag mig på OUH.
Mon ikke en sygeplejerske ser det hvis jeg har behov for en krammer...?